Liliana Ciobanu
Liliana Ciobanu
Sittings of the Chamber of Deputies of December 9, 2014
Abstract of the sittings
Full-text of the sittings
Published in Monitorul Oficial no.128/18-12-2014
Video in format Flash/IOSVideo - Flash & IOS

Parliamentary debates
Calendar
- Chamber of Deputies:
2020 2019 2018
2017 2016 2015
2014 2013 2012
2011 2010 2009
2008 2007 2006
2005 2004 2003
2002 2001 2000
1999 1998 1997
1996
Query debates
for legislature: 2016-present
2012-2016
2008-2012
2004-2008
2000-2004
1996-2000
1992-1996

Meetings broadcast

format Real Media
Last meetings
03-06-2020
Video archive:2020 2019 2018
2017 2016 2015
2014 2013 2012
2011 2010 2009
2008 2007 2006
2005 2004 2003
You are here: Home page > Parliamentary Business > Debates > Calendar 2014 > 09-12-2014 Printable version

Sittings of the Chamber of Deputies of December 9, 2014

  1. Declarații politice și intervenții ale deputaților:
  1.124 Liliana Ciobanu - declarație politica intitulata "Ajutați-l pe Alin Nicușor Cibi să trăiască!";

Doamna Liliana Ciobanu:

"Ajutați-l pe Alin Nicușor Cibi să trăiască!"

Această declarație politică este un strigăt de disperare. O poveste tragică, despre cum sunt tratați românii cu grave probleme de sănătate în România! Un adevăr dramatic despre disprețul instituțiilor statului la adresa oamenilor! România nu este doar țara tuturor posibilităților, ci este țara în care mori cu dreptatea în mână! Țara în care nu te bagă nimeni în seamă, chiar dacă ai îndeplinit toate cerințele autorităților, în care oamenii sunt batjocoriți de niște indivizi care stau vremelnic pe niște scaune, funcții și posturi ocupate pe criterii de servilism și apropiere de conducători, nu pe bază de valoare, competențe, profesionalism! E greu să descrii în cuvinte durerea unei mame! De aceea, nici nu vreau să comentez prea mult... Să comenteze conducerea Ministerului Sănătății și a Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, instituții plătite din banii fiecăruia dintre noi pentru a fi la dispoziția oamenilor. Cu toate acestea, ministrul sănătății și președintele CNAS nu au catadicsit să formuleze un răspuns acestei mame ajunse la capătul răbdării și la limita disperării văzându-și fiul care se stinge, încet-încet, în fiecare zi...

"Doamnă deputat Liliana Ciobanu,

Mă numesc Elena Cibi, sunt din Giurgiu, str. Riviera nr. 4, și apelez la dumneavoastră în speranța că ați putea cumva să mă ajutați în cele ce vă voi relata în continuare.

În urmă cu aproximativ 10 luni, după mai multe investigații medicale, fiul meu (singurul copil) Cibi Alin Nicușor, în vârstă de 32 de ani, de profesie inginer construcții hidrotehnice, a fost diagnosticat cu Limfom malign Hodgkin de tip nodular cu predominanță limfocitară.

Din acest motiv, băiatul a început un tratament citostatic, am fost informați că era singura modalitate de tratament. A urmat 4 cure, adică 6 ședințe cu ABVD, iar spre sfârșitul lunii iulie 2014 a făcut examen CT, concluzia fiind de regresie dimensională a adenopatiilor.

În data de 18.09.2014 a făcut o examinare PET-CT, după care am aflat că de fapt adenopatiile sunt active metabolic și în progresie față de examinarea CT din iulie 2014.

Am întrebat ce facem în acest caz și ni s-a spus că vom încerca cu încă 4 ședințe de ABVD, și dacă tot nu merge, mai încercăm și cu radioterapie.

În situația aceasta, ca părinți, ne-am îngrijorat foarte mult și ne-am dorit să mai aflăm și o altă opinie medicală. M-am împrumutat de bani pe unde am putut și pe 30.09.2014 am plecat cu fiul meu în Turcia la clinica Anadolu, afiliată la Universitatea Johns Hopkins din Statele Unite ale Americii, pentru o serie de investigații. Am luat inclusiv lamelele și blocul de parafină ale biopsiei pentru o nouă evaluare. După 4 zile, în urma diverselor analize și examinări, ni s-a confirmat că diagnosticul a fost corect, numai că tratamentul a fost insuficient și întrerupt devreme, după părerea lor.

În acest caz, i-am rugat să ne dea o schemă de tratament pe care o consideră corectă, pentru a vedea ce avem de făcut mai departe. Ne-au explicat că forma de boală pe care fiul meu o are este ceva atipic, un Hodgkin predominant limfocitar, care necesită tratamentul asociat cu Rituximab, parametrii fiind apropiați de Non Hodgkin: CD20, CD45, EMA pozitive, CD30, CD15, ALK CD10, CD3 și CD23 negative, conform Protocolului American și European.

Când ne-am întors la București, la spital (Colțea), după ce au văzut analizele făcute în Turcia și schema, au spus că respectă stafful medical de acolo, numai că la noi nu pot să facă Mabthera (Rituximab), pentru că la noi în țară costul acestui medicament nu este suportat de Casa Națională de Sănătate pentru Hodgkin, ci numai pentru Non Hodgkin, și putem să mergem și la "mama ministerului" că tot nu se poate rezolva. În continuare s-a făcut tratamentul tot cu ABVD (au propus încă 4 ședințe).

În acest timp am căutat să mai aflăm o a treia opinie. Am discutat de fapt cu mai mulți doctori hematologi și oncologi care ne-au spus că nici nu mai este eficientă continuarea cu ABVD, fiind de părere că nu-i mai face bine, tratamentul ar fi trebuit schimbat.

Am fost întrebați de ce nu se solicită de către medicul curant acest medicament la Casa Națională de Sănătate, lucru pe care nici noi nu l-am înțeles vreodată.

Am mers la un alt medic, la o altă clinică, unde ne-au spus că tratamentul și diagnosticul au fost cumva confundate, pentru că din start ar fi trebuit să țină cont de parametrii CD20 pozitivi și ceilalți asemenea, parametrii fiind confirmați încă din prima interpretare, din februarie 2014, făcută la Spitalul Colentina în Buletinul Histopatologic, care impuneau din prima tratament cu Mabthera, pentru că acest cancer limfatic este cumva "un pui de Non Hodgkin" și trebuie tratat ca atare, dar ori nu s-a știut, ori nu s-a vrut?!

În acest răstimp eu am făcut memorii către Casa Națională de Sănătate și către Ministerul Sănătății pentru a solicita sprijin și înțelegere în legătură cu gravitatea bolii, pentru a putea obține acest tratament. Am fost și în audiență la Ministerul Sănătății, la un domn ministru secretar de stat care ne-a promis că va face totul pentru a obține tratamentul, numai că va trebui ca medicul curant de la Colțea să facă un referat de necesitate pentru Mabthera.

Nici după această intervenție nu s-a făcut solicitarea. După cum v-am spus, am mers la o a treia opinie și acel medic ne-a spus că ne face solicitare, ceea ce a și făcut imediat, și am fost nevoiți să-l transferăm cu tratamentul la acest spital privat.

Comisia de Oncologie din cadrul CNAS a avut loc pe data de 24 noiembrie 2014, dar am avut marea surpriză de a nu se aproba tratamentul. Motivul comisiei: nu este prevăzut în protocolul din România (este prevăzut oare ca un tânăr să moară?)

Noi ne îndoim puțin de această hotărâre, deoarece în Comisie a fost doamna Profesor de la Colțea, care probabil s-a opus (era de înțeles, din moment ce acolo nu s-a administrat tratamentul, cum l-ar fi aprobat la un alt spital?!) - asta e părerea mea, poate greșesc, îmi cer iertare.

Nu vă mai spun cât de decepționat a fost fiul meu, care a crezut că în sfârșit va face tratamentul corect și-i va reda speranța la viață.

Din acest motiv, vă rog doamnă deputat, să încercați să ne susțineți și să ne ajutați deoarece acest tânăr consider că are dreptul la viață și nu merită să fie chinuit cu tratament slab și cu încercări de genul "mai încercăm cu..., mai încercăm cu...", nefiind pe post de cobai.

Când am întrebat-o pe doamna doctor ce părere are, ce ne poate spune nouă, părinților, dacă este vreo speranță de vindecare, dacă ar putea avea și el copii, deoarece este căsătorit de puțin timp și nu au copilași, ne-a spus că nu o să mai poată avea copii (asta nu mai contează până la urmă) și că peste zece ani s-ar putea ca boala lui să "genereze un alt tip de cancer și să...", nici nu vreau să pronunț cuvântul, pentru că este groaznic.

Vă rog din suflet, ajutați-ne să obținem acest tratament despre care toți medicii ne-au spus ca este miraculos, că ar fi "un vis" dacă l-ar face, este adevărat că este costisitor (noi chiar suntem în imposibilitate de a procura acest medicament), dar la nivel de sistem de sănătate, la nivel de țară, ce ilegalitate s-ar face dacă s-ar salva viața unui tânăr care de fapt la rândul lui este salariat și printre curele de citostatice merge la serviciu pentru că nu vrea să stea acasă să se gândească la boală.

Ni s-a mai spus că nu se poate să-i dea lui medicamentul, pentru că ar crea un precedent ca să dea și la alții, și nu se poate, pentru că nu sunt bani. De ce oare? Sunt tineri și au și ei dreptul la viață.

În acest moment el a terminat și a doua serie de ABVD, începută la Colțea, a făcut examinarea CT cu substanța de contrast, boala fiind deocamdată stagnată la nivel axial, dar în progresie la nivel stomacal.

Urmează să facă un PET-CT, când decontarea va fi aprobată de CNAS, după care se vor face noi încercări, în lipsa medicamentului Mabthera, în speranța obținerii unui rezultat pozitiv.

Tot în acest sens noi am studiat Protocolul Mabthera din România, reglementat de Ordinul Ministerului Sănătății - CNAS nr. 1301/500 din 11 iulie 2008, pe care îl anexez și din care am constatat că diagnosticarea cu stabilirea tipului limfocitelor afectate B și CD20 + sunt conforme acestui protocol.

Deși în protocol, la punctul 3 "Tratament", se stipulează că "Mabthera este considerat tratamentul standard de primă linie pentru toate stadiile de limfom cu celula B, CD20+", și că "Mabthera -Rituximab, poate fi utilizat în combinații ca tratament de primă sau a doua linie și a altor tipuri de limfoame...." se face trimitere permanent din partea Comisiei la titulatura bolii de Limfom Hodgkin sau Non Hodgkin, trecându-se, din motiv comercial probabil, peste detaliile de structură, parametrii de laborator care corespund din testele Hiostopatologice cu cele la care se face referire în protocol, trenând și făcând trimitere la o confuzie, în această situație majoritatea pacienților sau aparținătorilor nefiind specialiști, dar logica lucrurilor determină această situație a unui protocol depășit din 2008, neținându-se cont de standardele internaționale (a se vedea Protocolul European și American din 2014) și evoluția medicinei de specialitate.

Urmare celor arătate și pentru a nu se mai întâmpla pe viitor și altor tineri oprimarea dreptului la sănătate și viață datorită unor norme depășite, deși toți medicii specialiști români recunosc această situație (și avem mulți doctori competenți în țară), dar se tem să insiste cu referate de necesitate la Comisia de oncologie a CNAS, vă rugăm să găsiți o rezolvare cât mai rapidă a acestei situații în Parlamentul României, deoarece la vârste tinere boala avansează cu mare repeziciune dacă tratamentul nu estre cel potrivit.

Așa să ne ajute Dumnezeu!"

Postal address: Palatul Parlamentului, str.Izvor nr.2-4, sect.5, Bucharest, Romania wednesday, 3 june 2020, 23:07
Telephone: +40213160300, +40214141111
E-mail: webmaster@cdep.ro